Fenilketonüri (PKU) hastalığında Türkiye, dünyada ilk sırada bulunuyor.
—Ne, o da nedir?
FE-NİL-KE-TO-NÜ-Rİ.
Kalıtsal bir özellik taşıyan ve tedavi edilmediğinde kalıcı zekâ geriliğine yol açan; Amerika'da ve birçok Avrupa ülkesinde her 10-30 bin yeni doğan bebekte bir görülmesine rağmen, ülkemizde 3-4 bin yeni doğanda bir görülen, her 20-25 kişiden birinin taşıyıcı olduğu bu hastalığı duymuş muydunuz? Ya Türkiye’de her yıl 350-400 çocuğun bu hastalıkla dünyaya geldiğini... Bu oranın bu kadar yüksek olmasının en önemli sebeplerinden biri de akraba evliliklerinin sık olması ile bozuk genleri hızla yayılması olduğunu? Ben duymamıştım, göz ucu ile gazetede çıkan bir kaç yazıya bakmamı saymıyorum.
Yedi kuşak geriden taşıdığımız genlerimizle, sağlıklı/sız yeni kuşaklar yetiştiriyoruz. Taşıyıcı olabiliriz, bir başka taşıcı ile evlenip PKU’lu çocuklarımız olabilir. Buna engel olmak ya da tespit etmek mümkün değil ama PKU’lu bir çocuğu doğru besleyerek normal bir hayat sürmesini sağlayabiliriz.
Deniz Yılmaz Atakay, buna hastalık demiyor:
"Engellenebilir bir engellilik olduğunu ve bunu engellemenin de bizim elimizde" olduğunu söylüyor.
Tüm imkânlarını seferber edip çalışmalarına devam ediyor. Dernek kuruyor, gıda üreticilerine bu hastalığa uygun yiyecekler üretmeleri için baskı kuruyor. İl il dolaşıp PKU’lu hastalara ve ailelerine ulaşıyor. Her ilde dernek kurulmasını sağlamaya çalışıyor. Zekâm Senin Elinde, Beni Doğru Besle adlı kitabı ile Dünya’da bu konuda yazılmış ilk kitabı yazıyor. 2. Kitap projesine de başlamış. Kitabın adı da ''81 İlde 81 hikâye''.
Zekâm Senin Elinde Beni Doğru Besle; 3 ayrı dile çevrilip birçok ülkede yayımlanacak ve bir film olarak çekilecek.
—Umarım en az Lorenzo’nun Yağı kadar etkileyici ve bilgilendirici bir film olur.
Zekâm Senin Elinde, Beni Doğru Besle adlı kitabı bitirdiğimde, Deniz Yılmaz Atakay'dan Deniz Hanım diye bahsetmek istemediğimi fark ettim. Kendisini o kadar içten, sakınmasız sunmuş ki, kitabı okuduğumda onu sanki yıllardır tanıyorum gibi geldi. Bu sebeple bu yazı çok iyi tanıdığım, çok sevdiğim, örnek almak istediğim bir kadının yaptıkları ve yapmak istedikleri hakkında olacak:
KİM BU DENİZ?
Deniz Kasım’da 38 yaşına basacak çok güzel bir kadın. Pilot olan babası, her zaman yanında olan annesi ile son derece tutarlı bir ilişkisi var. Ailesi onun hostes olma kararına da, kendi başına bir eve çıkma isteğine de, sevdiği kişi ile evlenmesine de destek oldu. Destek oldu derken hiçbir zaman “Deniz bunu istiyor o zaman yapsın” şeklinde gelişmeyen; kuralları açıkça ortaya konularak, sorularına verilen cevapların inandırıcılığı ile ikna olarak, yanında durarak yaptılar. Deniz, ailesinin koyduğu kurallara uyarken, kendi kararlarının/kurallarının gelişmesini de sağladı. Her şeyi tek başına yapmasını da, mantıklı ve olumlu düşünmeyi de, kendisine güvenmesini de ailesinden öğrendi. Bu kadar inatçı olması, burnunun dikine gitmesi de bu yüzdendir.
Hayallerine kavuşup hostes olduğunda çok mutlu oldu. Bir uçuş sonrası Kıbrıs’ta -hiçbir akrabalık bağı olmadığı- Serkan’la tanıştı. Hiç evlenmem derken, bir baktı ki gözü ondan başkasını görmüyor, evlendiler. Evliliklerinin 5. yılında çekirdek ailelerini oluşturma kararı verdiler. Deniz önce evlat edinmek istedi. 35 yaşını aşmadığı, çocuk doğuramayacağına dair bir raporu olmadığı için bu girişimi sonuçsuz kaldı.
“Meğer ne zor şartları varmış sevgiye aç bir çocuğu sevgiyle büyütmenin?” (s.51)
Hamile kaldığında herkes çok sevindi. Deniz neden bu kadar tebrik aldığını anlayamadı. Sevgilisini – Deniz eşine, kocam, beyim demeyi sevmiyor- arayıp haber verdiğinde sevgilisi sevinçten takla atmış.
“Ay ne hoş, demek şimdiden dünyası tersine dönmüş.” (s.52)
Normal doğum yapmak istedi. Bu yüzden bol bol yüzdü ve yürüyüş yaptı. Doğumuna pek çok doktor girdi. Çünkü hastanede 2. normal doğum yapan anne adayı kendisi idi. “Bir nevi ders gibi oldu asistan ve hemşirelere, halka açık bir doğumdu anlayacağınız. Enteresan. Plaket alsaydık bari… Adı üstünde hâlbuki normal, bunun neresi anormal ya da şaşırtıcı? Hadi buyurun bakalım, gereksiz bir tebrik faslı daha.” (s.57) Deniz’e normal doğum yaptığı için plaket verilmiyor ama yıllar sonra Yılın Annesi seçildiğinde plaketini Bakırköy Belediye Başkanı Ateş Ünal Erzen’den aldığında misyonunu daha net görüyor.
Deniz kendini çok şanslı hissediyor. Harika bir hayatı, sadece onun mutluluğunu isteyen sevgilisi ile dünya güzeli kızı Lal ile yeni yaşamlarına alışmaya çalışıyor. Bir yandan da kafasında hesaplar yapıp; 2-3 yıl bebeğine bakıp, sonra hayat boyu sürmesini istediği, hatta son nefesini bile vermek istediği uçaklarına geri döneceğini düşünüyor.
“Biliyor musunuz Tanrı en çok neye gülermiş?
Kullarının plan yapmasına.” (s.36)
S.S.S.
Doğumdan 18 gün sonra Çapa Üniversitesi Beslenme ve Metabolizma Bölümü’nden gelen bir telefon ile Deniz ve Serkan’ın hayatı değişti. Uzun ve bitmek bilmez bekleyişin sonunda Lal’e bir tanı konuldu. “Hafif Tip Fenilketonürü.”
İlk endişeleri, ilk suçlamaları, ilk korkuları atlatır atlatmaz Deniz, ailesinden aldığı kararlılık, sevgilisinden her an gördüğü destek, işi sebebi ile öğrendiklerini birleştirerek, çok uzun, çok yorucu bir serüvene başladı, Serkan ile.
Serkan bir dünya haritası açtı masaya. "Nereye istiyorsan oraya yerleşelim, orada büyütelim Lal’imizi" dedi. Deniz ise bu ülkede kalma konusunda ısrar etti. Güçlü ve dimdik…
Bir hostes olarak işe başladığında görevi çok net öğretilmişti. S.S.S.:
“Safety: Emniyet
Survive: Hayatta kalma ve kurtarma
Service: İkram” (s.32)
Kızı Lal’i emniyet altına alabilmek için bu yeni yaşam tarzını en kısa sürede öğrendi. Sadece kendisinin öğrenmesi yetmezdi. Sevgilisi, annesi, ailesi, arkadaşları çevresindeki herkese de öğretmesi gerekecekti. Lal’in asla riske atılmaması gereken hayat boyu sürecek bir diyeti olacaktı. Diyet yapılmaz ise zaman içinde beyninde kalıcı hasar olabileceğini sık sık tekrarladı.
Yılmaması gerektiğini fark etti. Mutlaka hayatta kalmalı ve kızının güzel bir hayat sürmesini sağlamalı idi. Ona söz verdi. Yapılacakları tek tek öğrendi.
“Diyet için, PKU alanında uzmanlaşmış bir diyetisyene, bu bilgileri bebeğinize daha küçük yaşlardan itibaren doğru anlatılabilmesi için de acilen bir pedagoga ihtiyacınız var. Ebeveynler için ise, yine uzman bir psikoloğa.” (s.104)
Sıfırdan Eğitim dediği yöntemle; kızı ile mükemmel bir iletişim kurdu. Kızına hayır demeyi öğretebilmek için, mutfak kokuları arasında o yemeklerin onun için olmadığını anlattı. Onu küçüklüğünden itibaren hiç yiyemeyeceği yemeklerle dolu restoranlara götürüp, çok acı çekse de karşısında o yemekleri yiyip ve her seferinde Lal’e neden onları yiyemeyeceğini tekrarladı. Bir an önce çocuklarla oynamaya, tabaklardaki farklı menülere alışmasını istediği için bir oyun grubuna verdi. Lal’e hasta olmadığını, sadece metabolizmasının farklı olduğunu vurguladı, yasaklarla erkenden tanıştırdı. Çevresi tarafından yadırgansa da kimseyi ciddiye almadı ve ısrarla devam etti.
İkram kısmı ise çok zorlu bir süreç oldu:
Süt ve süt ürünleri yasak.
Et ve et ürünleri yasak.
Kuruyemişler, kurubaklagiller yasak.
Hazır besinler, kraker, bisküvi, kek, kurabiye, poğaça, pasta, börek, makarna yasak.
Aspartam ve fenilalanin içeren tüm içecekler, dolgulu şekerler, sakız bile yasak…
Ve bunlar hep yasak...
Bu yasakları her şeye karışan, her şeyi bilen, aşırı ısrarlı ve cahillik dolu “Can boğazdan gelir”, "biraz daha ye" konukseverliği ile gerçekleri görmezden/anlamazdan gelen ülkem insanı ile sürdürebilmek ise daha da zordu. Zor olan sadece bu mu? PKU’lular için özel mamalar lazım, Lal’in gözünün kurabiyelere, pastalara, çikolatalara kaymaması için düşük proteinli yan ürünler ile hazırlanabilecek, güzel, lezzetli, cazibeli yemekler hazırlayabilmek lazım…
Deniz’in, Lal ve arkadaşları ile bir yemek masası etrafında çekilmiş bir fotoğrafını gördüm. Kendisinden izin almadığım için de buraya eklemedim. Ama masayı görse idiniz; Deniz’in ikram kısmını nasıl güzelce çözmüş olduğunu anlardınız. Masada, dolmalar, salatalar, çok güzel yiyecekler var. Lal’in tabağı hem çok dolu hem de çok güzel görünüyor. Lal’in tabağının yanındaki kişinin tabağında et yemeği de var. Gördüğüm en güzel masalardan biri bu. Ders niyetine evlerin yemek masası üzerine asılmalı. Kocaman bir mutluluk var. Hep beraber kadeh kaldırmışlar, başarmışlar…
Deniz, kızı Lal ile ilgili sorunları çözmüş, eminim bundan sonra da her zaman çözer. Çözer çözmesine de; o uçakta sadece Lal yok ki... S.S.S. bir uçak dolusu kişi için uygulanmalı. Bu sebeple Deniz, tüm PKU’lu çocuklar ve aileleri için iyi bir şey yapmaya, PKU konusunda doğru bir adım atmaya karar veriyor. Çünkü:
Hastalıkları fark edilmediği/tedavi edilmediği için zekâ özürlü olan çocuklar var.
Tedavi masrafı çok yüksek olduğu için, tedavi göremeyenleri var.
Beslenmelerine yardımcı olacak olan mamalar çok pahalı olduğu için alamayanları var.
Sosyal güvenlik kapsamından çıkmamaları gerekirken; 25 yaşını doldurduktan sonra bir iş bulamazlarsa sosyal güvenlik kapsamından faydalanamayanları var.
Beslenme farklılıkları sebebi ile iş bulmakta güçlük çekenleri var.
Akraba evlilikleri sürdüğü sürece, daha fazla sayıda hasta çocuk olacağı gerçeği var.
Çocukları bir tabak makarna yiyebilsin diye aylarca beklemek ve çok ucuz olmasına rağmen; o makarna paketine 20,00 TL vermek zorunda olan aileleri var.
Çocuklarına, “o senin yiyeceğin değil” gerçeğini öğretmek zorunda iken, çevrelerinde çocuklarının ağzına çikolataları, etleri sokuşturan diğer aile bireyleri var. Bunu anlamamakta ısrar edenleri var. Helâl et iyi gelir diyenleri var...
O kadar çok hasta çocuk ve o kadar az tedavi merkezi var ki; ihtiyaçları çerçevesinde değil de hastanenin randevu defterindeki boşluklarda kontrol edilenleri var.
Hedef de belli:
“Kısaca hedef sağlıklı çocuklar, sağlıklı gelecek ve sağlıklı ruh, yani şu ânda çoğu yetişkinde olmayan meziyetler...” (s.144)
Önce, Paylaşım Günleri’ne gidiyor, ardından dernek kurmaya karar veriyor. Paylaşım Günlerinde tanıştığı aileler dernek kurulsun istiyor ama kurmak için gönüllü olmuyor. Dedim ya Deniz, inatçı mı inatçı, kararlı mı kararlı. İstese kendi 7 arkadaşı ile dernek kurabilir. Ama Deniz istiyor ki; dernek kurucuları sıkıntının kaynağındaki hasta ailelerinden oluşsun, ondan güç alsın. Zor olsa da eşleri de hesaba katıp İstanbul’da sonra da Ankara’da dernek kuruyor. Derneğin logosunun ortasında bir damla kan yerleştiriyor.
Topuktan Alınan Bir Kaç Damla Kan:
Bir çocuğun PKU’lu – diğer belli başlı hastalıkların- olup olmadığının anlaşılması için doğumdan 48-72 saat sonrası topuğundan kan alınarak tarama testlerinin yapılması gerekiyor. Ülkemizde her yeni doğan bebeğe yapılması zorunlu olan bu testin evde doğumlar ya da ihmal sebepleri ile yapılamadığı da oluyor.
“Bizim logomuzda bir damla kanımız aşağıya değil yukarıya doğrudur. Zira bu damla kan, bireyi temsil eder ve bu birey de bu bir damla sayesinde dimdik ayakta durur.” (s.121)
Kitabın arka kapağında; "Deniz Atakay'dan bütün hasta ve hasta aileleri ve hatta sağlık çalışanları için çok faydalı bir kitap" yazıyor. Doğru ama eksik olduğunu düşünüyorum. Bu kitap sadece hasta ya da hasta yakınları için bir kitap değil:
Bu kitabı anne- baba olmak isteyen herkesin okuması gerekiyor.
Çocuklarını obez edecek kadar fazla yediren, sırf mutlu olsun diye her istediğini yapan, her şeyi bilen annelerin ve tutarsız babaların iki kere okuması gerekiyor.
Çocuk sahibi olmak istemeyip de çevresinde olan bitene ilgisiz kalan sorumsuz yetişkinlerin de okuması gerekiyor.
"Biz kaç çocuk yetiştirdik, bizim bildiğimiz en doğru" diyen anneanne, babaanne ve dedelerin de okuması gerekiyor.
Derneklerden, sivil toplum örgütlerinin faydalarından habersiz kişilerin de okuması gerekiyor.
Sadece okumak da yetmiyor. Deniz Yılmaz Atakay ve onun gibi mücadele edenlerin yanında yer almak ve destek olmak gerekiyor. Hem de hemen.
Konu ile ilgili daha ayrıntılı bilgi almak için; http://pkuaile.com sitesine bakmanızı tavsiye ederim.
Gülda
* * *
Bir şekilde Deniz Yılmaz Atakay’ın Irish Step dansını ve Michael Flatley’i çok sevdiğini öğrendim. Bence kendisini de çok iyi yansıtıyor. İnsanüstü bir çalışma, kararlılık ve doğru ekibi bulup yorulmadan sonuna kadar devam etme. Hem de çok az insanın başarabileceği türden.
