tag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post1607252283311113968..comments2024-01-17T11:29:35.484+03:00Comments on AYŞE'NİN KİTAP KULÜBÜ: ZEKÂM SENİN ELİNDE BENİ DOĞRU BESLE - DENİZ YILMAZ ATAKAYAyşe'nin Kitap Kulübühttp://www.blogger.com/profile/11021677991407944662noreply@blogger.comBlogger11125tag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-47501230011906150042020-12-06T21:53:23.202+03:002020-12-06T21:53:23.202+03:00Umarım bizimle irtibattasınızdır. Destek vermeye v...Umarım bizimle irtibattasınızdır. Destek vermeye ve sosyal yaşam alanı açmaya devam ediyoruz. Yıllardır gönüllülüğümüzden ve çocuklarımızın haklarına erişim yolundaki mücadelemizden vazgeçmedik 🙏 <br /><br />Buradan yeniden tüm güzel düşünen ve yorum bırakan destekçilerimize ve Gülda hanıma içten ve sonsuz sevgiler 💕 Lal i, artık üniversite öğrencisi ve yurt dısında hem eğitim hem de akademik kariyerine tırmanma yolunda 🙏<br />Türkiye PKU Family / PKU Dosyasıhttps://www.blogger.com/profile/15985598693154311199noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-55963779023279185792020-12-06T21:41:18.827+03:002020-12-06T21:41:18.827+03:00Bende klasik fenilketonüri hastasıyım bana 6aylikk...Bende klasik fenilketonüri hastasıyım bana 6aylikken tanı konmuşAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/17498041199631945225noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-28839435870276467192010-04-07T23:40:33.481+03:002010-04-07T23:40:33.481+03:00Sibel Hanım,
İyi dilekleriniz ve yorumunuz için ç...Sibel Hanım,<br /><br />İyi dilekleriniz ve yorumunuz için çok teşekkür ederim. Nasıl olacağını bilmiyorum ama gerçekten de çaba göstermemiz şart. Ama Deniz’in bize step’i öğreteceğine inanıyorum. Belki önce küçük adımlarla olsa da büyüyüp/gelişip, benzer ritmi tuturmayı başarabiliriz hep beraber.Guldahttps://www.blogger.com/profile/00013819163448280685noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-11732243876585173482010-04-07T22:47:27.894+03:002010-04-07T22:47:27.894+03:00Hepinize merhaba,
ben Deniz'in havayollarınd...Hepinize merhaba,<br /><br />ben Deniz'in havayollarından süre gelen arkadaşıyım..Yıllarca bir sürü paylaşımlarımız oldu. Ancak bugün bunları okuduğumda, tekrar Deniz ile gurur duymanın yanında kedime de çok içerledim. Bugüne kadar ben ne kadar destek olabildim Denizime, faydam olabildi mi? Evet diyebilmeyi çok isterdim. Asıl genel problem de bu. Herkes kendi hayatıyla öyle meşgul ki, etrafında olup bitenleri genelde sadece bir film gibi izlemeye devam ediyor. Yeri geldiğinde üzülüyor, bir iki çift söz söyleyip görevini yerine getiriyor. Deniz bu anlamda hepimizin örnek alması gereken bir kişilik. Özellikle içinde bu süreci yaşayıpta hayata geçiremeyenlere sesleniyorum (en başta kendime), hepimiz sosyal sorumluluklarımızı yerine getirmek için biraz daha çaba gösterebilmeliyiz.<br /><br />Deniz'im seni çok öpüyorum, ve Deniz'i, yaşadıklarını, hedeflerini böylesine güzel yorumlayıp duyuran Gülda hanımı tekrar tebrik ediyor başarılarının her daim olmasını canı gönülden diliyorum...<br /><br />PS: film projesi çok güzel bir haber, 2. kitabını da bekliyoruz..Sibelhttps://www.blogger.com/profile/02069958439144904180noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-45046254941895867962010-04-07T19:51:45.224+03:002010-04-07T19:51:45.224+03:00Merhaba Deniz,
Öncelikle yazıyı sizinle paylaştı...Merhaba Deniz, <br /><br />Öncelikle yazıyı sizinle paylaştığı ve kitabı bize verdiği için sevgilinize de teşekkür ederim. Açıkçası benim bu kadar iyi anlayabilmiş olmam sizin başarınızdır. Çok net, herkesin anlayacağı şekilde yazmışsınız ve tam da yazılması gereken şekli bu idi. Roman tadında, çok eğitici. Övgüleriniz ve içtenliğiniz için çok teşekkür ederim. <br /><br />Ben kitabı okurken çok ağladım. Dolayısı ile okumam sürekli kesintiye uğradı. Kendimi sizin yerinize koymayı denedim. İşin içinden çıkamadım ve size hayranlığım çok daha fazla arttı. <br /><br />En kısa sürede tanışmak dileği ile. <br /><br />En içten sevgilerimle,<br /><br />GüldaGuldahttps://www.blogger.com/profile/00013819163448280685noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-72965614355777209232010-04-06T23:48:16.425+03:002010-04-06T23:48:16.425+03:00Bana bu bağlantıyı sevgilim gönderdi... Kime teşe...Bana bu bağlantıyı sevgilim gönderdi... Kime teşekkür edeyim bilemedim... <br /><br />Bir insan bu kadar net analiz edilir mi, tanımadan, bilmeden, gözlerine bakmadan... Vermeye çalıştığım, paylaşmak istediğim ne varsa eksiksiz almışsınız... Bu kadar güçlü taraflar bir arada iken nelerin aşılabileceğini ve nelere imza atılabileceğini bir düşünelim isterseniz....<br /><br /><br />Kendi cümlelerimi yorumlarla okumak etkileyici....<br /><br />hele Micheal Flatley.. disiplin ve durmaksızın çalışmak....<br /><br />Teşekkür ederim Gulda, inandığın için, yürekten desteğin için, paylaştığın için...<br /><br />Yüzlerce insan facebook ya da mail yoluyla güzel düşüncelerini paylaştı , desteklerini bildirdi ama itiraf edeyim, beni de en çok senin yazın etkiledi. Ne diyebilirim ki??<br /><br />Bir araya gelmeliyiz mutlaka hem de hemen :-)<br /><br />Sana ve güçlü ekibine sevgiler...<br /><br />DenizTürkiye PKU Family / PKU Dosyasıhttps://www.blogger.com/profile/15985598693154311199noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-47969405992987001582010-04-06T11:51:44.468+03:002010-04-06T11:51:44.468+03:00Aycan’cığım,
Kitabın sonunda Kızım Lal diyor ki d...Aycan’cığım,<br /><br />Kitabın sonunda Kızım Lal diyor ki diye başlayan bir bölüm var. Ne kadar akıllı, ne istediğini/yapması gerektiğini bilen çok güzel bir çocuk olduğu çok belli. Özel mamasına iksir adını takmış. Kardeşim yok ama köpeğim Cedric var diyor.<br />Madalyalar kazanıyormuş, buz pateni, jimnastik yapıyormuş, yüzüyormuş. Hem sorununu hem de çözümünü çok iyi biliyor. <br /><br />Yazımı arkadaşlarına yollamandan çok memnun olurum. Deniz Atakay’da ne kadar çok kişi bilgilenirse o kadar iyi diyor. <br /><br />Peyman’cığım, <br /><br />Ben de onlara hayranlık duydum. Deniz, Serkan ve Lal birbirine kenetlenmiş, başka kimlere yardım edebiliriz diye çırpınıyorlar. Kitabı okuduğumdan beri ne yapabilirim diye düşünüyorum. Serkan Ka’nın iş arkadaşı. Bir an önce onlarla tanışıp, neler yapabileceğimize dair bilgi alıp, sizlerle de paylaşacağım.Guldahttps://www.blogger.com/profile/00013819163448280685noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-54481370802108389902010-04-06T09:51:14.730+03:002010-04-06T09:51:14.730+03:00Sevgili Gülda,
Anne olduğum ilk yıllarda kitaplar...Sevgili Gülda,<br /><br />Anne olduğum ilk yıllarda kitapları kurcalarken PKU hastalığını okumuştum ve kanım donmuştu. Son yıllarda dünyaya gelen çocukların pek çoğu allerjik bünyeli ve onların içinde de süt ürünlerine karşı allerjisi olan pek çoğu mevcut. Bir bebeğin, büyüme çağındaki bir çocuğun en çok ihtiyacı olan besin süt ve süt ürünleri iken bunları gerektiği gibi tüketememek ne kadar ağır ise, PKU hastalığı onun on katı ağır. Çünkü bahsettiğin gibi tüm temel besin öğeleri yasak. Gerçekten çok zor bir yaşam standardı. Bunu başardıkları için Deniz hanıma, Lal'a saygım sonsuz.<br /> <br />Kendimizi hayatın günlük rutinine kaptırıp, boş kaygılara tutulduğumuzda, hayatın içinde bir yerlerde var olan, büyük sağlık sorunları ile boğuşan çaresi tükenmiş kişileri hatırlayıp silkinmemiz gerekiyor.<br />Teşekkürler Gülda.Peymanhttp://hotmail.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-59964676136614099292010-04-05T21:45:58.316+03:002010-04-05T21:45:58.316+03:00Gülda,
yazından, Deniz'den çok etkilendim ama...Gülda,<br /><br />yazından, Deniz'den çok etkilendim ama beni en çok Lal etkiledi, evet böyle bir anne/babaya sahip olduğu için çok şanslı ama o da Deniz kadar inatçı, kafasına koyduğunu yapan bir küçük hanım olmalı ki hastalığıyla başa çıkmayı/yaşamayı öğrenebilmiş, yaşama tutunmuş. Kardeşim bir gıda firmasında çalışıyor ona soracağım bakalım bu tip beslenmeye uygun ürünleri var mı? <br /><br />Kitabı da alıp okuyacağım ve iznin olursa bu yazıyı mail ile arkadaşlarıma da yollamak ve onları da bilgilendirmek isterim. Eminim bir çoğunun, benim yazını okuyuncaya dek olmadığı gibi bu hastalıktan haberi yoktur. Herkesin bilgilenmesi gerek, eğitim/okumak/anlamak/öğrenmek/öğretmek/bilgilenmek/bilgilendirmek ne kadar önemli işte görüyoruz. <br /><br />Teşekkürler hem sana hem de Deniz'e, hem de Lal'a ... hayata nereden bakmamız gerektiğini hatırlattığınız için ... <br /><br />Sevgiler,<br /><br />Aycanaycanhttp://gmailnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-64776856987893964712010-04-05T20:20:52.883+03:002010-04-05T20:20:52.883+03:00Çocukların kullanmaları gereken özel mamalar var a...Çocukların kullanmaları gereken özel mamalar var ancak çok pahalı imiş. Bir kutu 400,00 TL civarında, tahminen çok hızlı bitiyor. Sitelerine baktım artık SGK bu destek ürünlerini ödeyeceğine dair genelge yayımlamış ama nasıl işliyor bilemiyorum. <br />Dernek vasıtası ile bir takım gıda ve destek ürünlerini yurtdışından getirebiliyorlarmış. Ama bu hem çok uzun sürüyormuş hem de çok pahalı oluyormuş. Bir paket makarnaları bile 20,00 TL olduğu düşünülünce, birçoğu için durum çok zor. <br /><br />Onu bırak Ağrı’da, Van’da tedavi merkezleri olmadığı için bu çocuklar Ankara’ya gitmek zorunda kalıyorlarmış, zaten birçoğunun ekonomik gücü yetersizken bu tip bir tedavi için onca yol, kalacak yer sorunu ile dayanmaları çok güç oluyormuş. <br /><br />Onun dışında Eti’nin bir bisküvisini yiyebiliyorlar ve Pelit Pastanesi’de PKU’lu kişiler için özel bir pasta yapıyormuş. Seviyoruz, Pelit’i.<br /><br />Bence kitabı mutlaka okumalısınız. Sadece gündelik sıkıntılarımıza dalıp ve onları da manasızca büyütüp, çevremizde olup bitene bu kadar duyarsız kalmamak için. <br /><br />Belki hepimiz güçlerimizi birleştirip, gıda üreticilerine baskı yapma kısmında ya da desteğe ihtiyaçları olan diğer konularda onlara yardımcı olmayı deneyebiliriz.Guldahttps://www.blogger.com/profile/00013819163448280685noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8576288360141192468.post-15567497964758626992010-04-05T11:55:07.120+03:002010-04-05T11:55:07.120+03:00Deniz Hanım gerçekten imkansızı başarmış, diyecek ...Deniz Hanım gerçekten imkansızı başarmış, diyecek başka bir söz bulamıyorum. Bu ve benzeri metabolizmadan kaynaklanan problemi olan kişilere uygun gerçekten besin bulmak çok zor olsa gerek. Şeker hastaları için bile neredeyse yeni sayılır -o da bazı lüks marketlerde- ürünler var. Ancak PKU ile mücadele etmek zorunda kalan kişiler için ise durum daha korkunçmuş. Çünkü neredeyse temel besinler olarak sayılan herşey yasak ve bunların alternatifini bulmak mümkün değil gibi.Doğru mu? Acaba Deniz Hanım bu işi nasıl kotarmış? Türkiye'de var mı?<br /><br />Sevgiler<br />Billurbillurhttps://www.blogger.com/profile/10645010509030407920noreply@blogger.com